tag:blogger.com,1999:blog-8894278455502265023.post1487435853706548549..comments2023-10-02T08:22:45.480+01:00Comments on Sin Palabras en el Tintero: 28 de FebreroMartahttp://www.blogger.com/profile/11363251740951580312noreply@blogger.comBlogger9125tag:blogger.com,1999:blog-8894278455502265023.post-29088571115841643422010-03-04T18:45:20.377+00:002010-03-04T18:45:20.377+00:00@farera: pues sí ^^ hay tantas cosas... lo malo de...@farera: pues sí ^^ hay tantas cosas... lo malo de las raras es que apenas se investiga, pero no son pocas las enfermedades "conocidas" que tampoco tienen cura. Ya ví la respuesta xDDDDDDDD menudo arranque de carácter!!<br /><br />@marcela: claro que así :)<br /><br />@ana: el dinero mueve el mundo... pero al menos, hay iniciativas bonitas como ésta que pueden suponer una solución :) eso espero!!<br /><br />@LadyS: firmeeemos todos! ^^<br /><br />@Viola: muchas gracias a tí ^^ que la página de firmas la conocí gracias a tu blog<br /><br />@tanais: :) bueno, raras seguirán siendo (en el sentido de poco frecuentes) y esperemos que así sea! xD pero por supuesto, el objetivo es encontrar cura :), muchas gracias!!<br /><br />@pao: genial!!! ^^<br /><br />@arcoiris: eso :) lo que no hay que hacer nunca es rendirse. Enseguida me paso por tu blog ^^Martahttps://www.blogger.com/profile/11363251740951580312noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8894278455502265023.post-71599619346877553122010-03-03T09:58:52.065+00:002010-03-03T09:58:52.065+00:00En mi blog tambíen hablo de ello, como hermana de ...En mi blog tambíen hablo de ello, como hermana de una afectada. En Cataluña este año la maratón de TV3 recogió dinero para esta causa. <br />A ver si con pequeños granitos de arena dejan de ser raras. (Me gusta tan poco esta palabra)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8894278455502265023.post-90529746516990023652010-03-01T21:24:01.063+00:002010-03-01T21:24:01.063+00:00hay cada enfermedad! ya firmo! un beso enormehay cada enfermedad! ya firmo! un beso enormepaohttps://www.blogger.com/profile/05129440893954427582noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8894278455502265023.post-24313654995921340782010-03-01T09:53:25.089+00:002010-03-01T09:53:25.089+00:00Bonita iniciativa, mi firma ya está, espero que co...Bonita iniciativa, mi firma ya está, espero que con el tiempo (el minimo posible) estas enfermedades dejen de llamarse raras y se puedan curar.Tanaishttps://www.blogger.com/profile/02490309575955143355noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8894278455502265023.post-27046808817476233702010-02-28T21:24:34.491+00:002010-02-28T21:24:34.491+00:00Muchas gracias mar por este post, y a todos tus co...Muchas gracias mar por este post, y a todos tus comentaristas por firmar :)<br />Yo hoy también he hablado sobre ello en mi blog, en mi caso, como enferma.<br />Para ampliar tu informacion hoy he sabido que existe un nuevo Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. <br />Esta es su web <a href="http://www.imserso.es/creer_01/index.htm" rel="nofollow">CREER</a><br />Un beso.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8894278455502265023.post-71074448669668959962010-02-28T20:51:57.291+00:002010-02-28T20:51:57.291+00:00Las hijas de una buena amiga tienen una de las lla...Las hijas de una buena amiga tienen una de las llamadas enfermedades raras, y sé toda la ayuda que necesitan, y lo solas que se encuentran a veces, así que tu post me parece genial :) Todo el mundo a firmar!! <br /><br />Besos!!LadyShttps://www.blogger.com/profile/12578296613091718060noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8894278455502265023.post-87122593942027058862010-02-28T20:02:04.943+00:002010-02-28T20:02:04.943+00:00Es una pena,que detrás de todo esté siempre el din...Es una pena,que detrás de todo esté siempre el dinero...<br /><br />A firmar, y espero que un día deje de existir este día, sería señal que de ya no hay enfermedades raras!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08077813849995780029noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8894278455502265023.post-20555849063714551642010-02-28T19:43:58.637+00:002010-02-28T19:43:58.637+00:00pues sí, a firmar, para que todas la personas teng...pues sí, a firmar, para que todas la personas tengan derecho a un tratamiento médico y una vida mejor, no dependiente de las industrias farmaceúticas.Marcelahttps://www.blogger.com/profile/12844781118359626718noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8894278455502265023.post-30006337073515510902010-02-28T19:05:29.077+00:002010-02-28T19:05:29.077+00:00Claro que sí, hace apenas unos días ha sido la sem...Claro que sí, hace apenas unos días ha sido la semana de estas enfermedades, estaban dando información... en fin, que hay tantas cosas, raras o no, verdad?<br /><br />Te he dejado una respuesta en mi blog de tu comment, no suelo contestar siempre, pero esta vez me he quedado agusto, je. Vale la pena q lo leas, xDAnonymousnoreply@blogger.com