domingo, 28 de febrero de 2010

28 de Febrero

Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Y ¿qué son las enfermedades raras? Pues enfermedades que, como su nombre indica, son muy poco frecuentes, de hecho, para algunas de ellas, solo pocas personas en el mundo las padecen.

El problema es que como son tan extrañas, muchas veces no hay presupuesto ni empresas dispuestas a investigarlas y proponer una solución. Porque la Industria Farmacológica, que se encarga de crear y vender medicinas, no va a invertir dinero en algo que a duras penas le pueda dar beneficios.

Es por eso que las personas con Enfermedades Raras, también llamadas "enfermedades huérfanas", se unen en asociaciones, y contactan a través del mundo, para buscar ayuda para su causa. Ayuda que puede venir de profesionales interesados en investigar, ayudar, y saber todo lo posible, ayuda que también puede venir de personas que quieran hacer algo, aunque sea con una pequeña ayuda económica (que no es poco).

Esta posibilidad, y también la de firmar un decálogo que les facilite la atención especializada en toda España, está AQUÍ: http://www.feder.org.es/

Así que no duden en colaborar, aunque sea con una firma, que es bien sencillo ^^

Besitos!

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9 comentarios:

Farera dijo...

Claro que sí, hace apenas unos días ha sido la semana de estas enfermedades, estaban dando información... en fin, que hay tantas cosas, raras o no, verdad?

Te he dejado una respuesta en mi blog de tu comment, no suelo contestar siempre, pero esta vez me he quedado agusto, je. Vale la pena q lo leas, xD

Marcela dijo...

pues sí, a firmar, para que todas la personas tengan derecho a un tratamiento médico y una vida mejor, no dependiente de las industrias farmaceúticas.

Ana dijo...

Es una pena,que detrás de todo esté siempre el dinero...

A firmar, y espero que un día deje de existir este día, sería señal que de ya no hay enfermedades raras!

LadyS dijo...

Las hijas de una buena amiga tienen una de las llamadas enfermedades raras, y sé toda la ayuda que necesitan, y lo solas que se encuentran a veces, así que tu post me parece genial :) Todo el mundo a firmar!!

Besos!!

Viola Tricolor dijo...

Muchas gracias mar por este post, y a todos tus comentaristas por firmar :)
Yo hoy también he hablado sobre ello en mi blog, en mi caso, como enferma.
Para ampliar tu informacion hoy he sabido que existe un nuevo Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
Esta es su web CREER
Un beso.

Tanais dijo...

Bonita iniciativa, mi firma ya está, espero que con el tiempo (el minimo posible) estas enfermedades dejen de llamarse raras y se puedan curar.

pao dijo...

hay cada enfermedad! ya firmo! un beso enorme

arcoiris dijo...

En mi blog tambíen hablo de ello, como hermana de una afectada. En Cataluña este año la maratón de TV3 recogió dinero para esta causa.
A ver si con pequeños granitos de arena dejan de ser raras. (Me gusta tan poco esta palabra)

Mar dijo...

@farera: pues sí ^^ hay tantas cosas... lo malo de las raras es que apenas se investiga, pero no son pocas las enfermedades "conocidas" que tampoco tienen cura. Ya ví la respuesta xDDDDDDDD menudo arranque de carácter!!

@marcela: claro que así :)

@ana: el dinero mueve el mundo... pero al menos, hay iniciativas bonitas como ésta que pueden suponer una solución :) eso espero!!

@LadyS: firmeeemos todos! ^^

@Viola: muchas gracias a tí ^^ que la página de firmas la conocí gracias a tu blog

@tanais: :) bueno, raras seguirán siendo (en el sentido de poco frecuentes) y esperemos que así sea! xD pero por supuesto, el objetivo es encontrar cura :), muchas gracias!!

@pao: genial!!! ^^

@arcoiris: eso :) lo que no hay que hacer nunca es rendirse. Enseguida me paso por tu blog ^^